Sevilla, 12 de marzo de 2026. Un niño sevillano de 12 años, Leo, ha intervenido en el Parlamento Europeo para pedir que España garantice el acceso a Vyjuvek, un tratamiento aprobado en Europa para la epidermólisis bullosa distrófica (conocida como “piel de mariposa”), pero que aún no está disponible en el sistema público español. En su discurso, el menor vinculó la petición a una realidad cotidiana marcada por curas largas, vendajes constantes y dolor persistente.
La intervención, realizada tras un viaje desde Sevilla a Bruselas, ha reactivado el debate sobre los plazos de incorporación de terapias autorizadas en la Unión Europea y sobre el impacto que esa demora tiene en enfermedades raras, especialmente cuando el tratamiento ya se está utilizando en otros países.
Un tratamiento aprobado en Europa, sin acceso en España
Vyjuvek es una terapia génica tópica orientada a favorecer la cicatrización de heridas crónicas en pacientes con epidermólisis bullosa distrófica, y fue aprobada por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) en 2025. A día de hoy el fármaco ya se administra en países como Francia, Alemania o Italia, mientras que en España todavía no está disponible dentro del sistema público.
Su llegada a España continúa condicionada por trámites administrativos, una situación que afecta a alrededor de 500 pacientes que lo necesitan.
Del dolor diario a la Eurocámara
En su intervención ante los eurodiputados, Leo describió una rutina de cuidados intensivos. “Mi día empieza a las siete de la mañana, con una cura muy dolorosa”, afirmó, explicando que necesita ayuda para tareas básicas y que su enfermedad convierte gestos cotidianos en retos físicos.
El menor también trasladó el componente emocional y social de vivir con heridas abiertas y llagas recurrentes, y cerró su mensaje con una petición de igualdad en el acceso al tratamiento. “Sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con poder ser un niño”, dijo, antes de apelar a los responsables políticos con una frase que ha tenido amplia difusión: “Si mi piel fuera la vuestra… haríais todo para cambiar las cosas”.
La visibilidad pública del caso no empezó en Bruselas. Semanas antes, la familia difundió un vídeo en redes en el que Leo pedía que se acelerara el acceso a un medicamento “aprobado en Europa” pero aún inaccesible en España, explicando que el fármaco podría “salvarle las heridas” y mejorar su día a día.
La demanda de la familia y el papel de las asociaciones
La madre de Leo, Lidia Soria, ha defendido públicamente la urgencia de disponer del tratamiento. Resumiendo el dilema en una pregunta directa sobre el coste y el valor de la vida del menor: “El medicamento es muy caro, vale, pero, ¿cuánto vale la vida de mi hijo?”.
El caso se inserta en una realidad más amplia. La asociación DEBRA Piel de Mariposa define esta enfermedad como rara, genética, incurable y dolorosa, y explica que acciones como caminar o comer pueden causar heridas. La entidad señala que su equipo presta apoyo a más de 300 familias y realiza formación a profesionales sanitarios y educativos, además de impulsar sensibilización e investigación.
La reclamación de Leo ha puesto el foco en dos necesidades paralelas: por un lado, agilizar decisiones sanitarias para terapias ya autorizadas en Europa; por otro, mejorar la información y acompañamiento a familias que conviven con enfermedades de alta carga asistencial. El impacto de los plazos no se mide solo en documentos: se mide en dolor, dependencia y limitaciones cotidianas.
